Si chiamano malattie rare perché, secondo i criteri in vigore in Svizzera ed Europa, colpiscono al massimo 5 persone su 10'000 abitanti. Si potrebbe allora pensare che siano solo alcune le persone che devono confrontarsi con i problemi sanitari ed anche sociali generati da queste infermità: la realtà è un’altra poiché le malattie rare repertoriate variano da 6000 a 8000 ed il loro numero non è definitivo. Questo significa che in Svizzera sono circa 500'000 le persone toccate da una di queste malattie.

Questo il quadro delle cifre di fronte al quale il Consiglio federale nel 2014 ha disposto il Piano nazionale malattie rare; un insieme di misure che intende sostenere le persone (soprattutto bambini e giovani con le loro famiglie) confrontate con le molte difficoltà che queste infermità comportano. Realizzato lo scorso mese di agosto, Paolo Dell’Oca, attraverso un reportage, ha cercato di andare oltre l’anonimato delle cifre per cercare di comprendere quale sia la quotidianità di un bambino affetto da atrofia muscolare spinale, fra sedute di fisio ed ergoterapia, momenti di svago e la battaglia di ogni istante della sua famiglia su numerosi fronti.

Sulle diverse problematiche legate alla difficoltà di ottenere una diagnosi corretta, la difficoltà di accedere a informazioni sulla patologia e a cure adeguate, gli alti costi delle cure, le limitate opzioni terapeutiche, riduzione o perdita dell’autonomia anche economica A Modem intervengono:

la Dr.ssa Alessandra Ferrarini, dell’Ente Ospedaliero cantonale ticinese e il Dr. Olivier Menzel, della Blackswan Foundation e cofondatore di ProRaris, l’Alleanza malattie rare - Svizzera.

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