Meno sole contro l’endometriosi

Una malattia invisibile, insidiosa e difficile da diagnosticare che in Ticino tocca potenzialmente quasi 11’000 donne (200’000 in Svizzera). Stiamo parlando dell’endometriosi, che nonostante colpisca una donna su 10, rimane ancora una patologia poco conosciuta. Sono infatti sempre di più le donne che si sentono sole e perse durante la ricerca di una risposta ai loro dolori, presenti soprattutto durante il ciclo mestruale. Da qui nasce l’esigenza di creare un gruppo di Auto-Aiuto in Ticino. Tra le fondatrici ci sono Sarah e Lisa, entrambe positive alla malattia.

“L’endometriosi è una malattia che colpisce diversi organi, come utero, vescica, retto e perfino polmoni o reni, compromettendone il funzionamento e riducendo così la qualità della vita. Questa condizione impatta anche vari aspetti della vita personale, le donne affette vivono con l’incertezza di non sapere se la loro fertilità sia stata compromessa dalla malattia. Anche la vita di coppia può essere gravemente influenzata, poiché i rapporti sessuali spesso risultano dolorosi”, racconta Lisa.

“Inoltre, le difficoltà lavorative e sociali sono significative. Le persone con endometriosi possono avere frequenti assenze dal lavoro a causa del dolore e delle visite mediche, il che può compromettere la loro carriera e stabilità economica. Socialmente, il dolore e il disagio possono limitare la partecipazione a eventi e attività, portando a isolamento e incomprensione da parte di amici e colleghi”, continua.

Le donne di Auto-Aiuto Ticino, in collaborazione con Endo-Help Svizzera, organizzano incontri mensili a cui partecipano anche figure mediche specializzate e sono sempre attive tramite un gruppo whatsapp per aiutare la difficile lotta che le pazienti affrontano per ottenere risposte ai propri dolori. “Questo percorso è spesso estenuante, caratterizzato da diagnosi errate e la frequente normalizzazione dei sintomi. Durante le visite mediche, molte persone si sentono incomprese e non credute dai professionisti sanitari”, spiega Lisa.

Questa rete di sostegno vuole far sentire le partecipanti meno sole, aiutandole a vedere l’endometriosi come parte integrante della propria vita e non più come un corpo estraneo da portarsi appresso. In pratica, il gruppo favorisce l’accettazione della malattia aumentando l’autoconsapevolezza e favorendo lo sviluppo delle proprie capacità migliorando la qualità di vita.

Auto-Aiuto Ticino sostiene anche le donne durante il percorso che porta alla diagnosi della patologia, aiutandole a trovare risposte. “Una donna che soffre di endometriosi e sta ancora cercando una diagnosi spesso si sente impaurita e senza speranza di migliorare il suo stato di salute. Il dolore cronico è sempre presente, influenzando ogni aspetto della sua vita. Questa mancanza di comprensione può portare a un senso di isolamento, facendola sentire sola nella sua lotta”, conclude Lisa.

“Ho vissuto più di 20 anni senza una diagnosi. Avevo sempre problemi ginecologici e continue cistiti, cicli molto abbondanti che duravano 10 giorni con dolori, ma i medici prendevano gli episodi come singoli senza mai collegarli insieme in una diagnosi”, cosi è iniziato il calvario di Sarah.

“Per mia grande fortuna ho avuto due figlie in età molto giovane, la prima gravidanza è stata un po’ difficile, con la seconda non restavo più incinta, ma nessuno ha mai pensato all’endometriosi”.

Nel 2016 le hanno trovato una grossa cisti endometriosica, ma “la ginecologa non ha collegato e dopo sei mesi la ciste ha corroso l’ovaio, che ho perso. Dopo una prima operazione sono andata a Zurigo per un secondo intervento e lì hanno subito capito che avevo un’endometriosi profonda al IV stadio. Ho subito 11 interventi per focolai di endometriosi e tante aderenze e ho perso diversi organi. Le donne ticinesi non devono sentirsi sole come mi sono sentita io”, conclude Sarah.

Lisa invece ha scoperto di avere l’endometriosi al II stadio 2 anni fa, dopo una laparoscopia diagnostica, “ma i sintomi erano presenti già da numerosi anni, più precisamente dall’arrivo del primo ciclo mestruale. Avevo sempre cistiti abatteriche e la vescica iperattiva, dolore alla minzione, dolore alla defecazione, dolore durante l’ovulazione e prima del ciclo mestruale”.

Per molti anni ha preso la pillola anticoncezionale riducendo il ciclo mestruale e attenuando i dolori. “Tuttavia, quando ho smesso di prenderla, i dolori sono tornati più forti di prima. Ero spaventata, non capivo cosa avessi. Sono stati anni molto difficili, durante i quali ho visto numerosi medici specialisti”.

Auto-Aiuto Ticino ha come obiettivo di aiutare ogni donna a prescindere dalla sua età. Il gruppo ha però particolarmente a cuore la salute delle giovani donne, delle adolescenti, in quanto più vulnerabili e inesperte.

“A volte le giovani vengono ascoltate e credute di meno. Per fortuna ora le loro mamme stanno venendo a conoscenza della patologia attraverso i media e reagiscono più velocemente andando nei centri specializzati – spiega Sarah – Io e Lisa abbiamo un progetto, ovvero quello di andare nelle scuole a parlare della nostra malattia insieme al Dottor Polli (del Centro Ticino Endometriosi) che ci sostiene da quando abbiamo aperto il gruppo”.

In Ticino intanto è già aumentata la sensibilità sul tema negli ultimi anni: “Se ne parla sempre più spesso, troviamo articoli sui giornali o le radio che ne parlano, tutti i media sono più attivi. Sicuramente la tecnologia e i media aiutano in quanto le donne possono informarsi anche tramite le pagine social, dove medici specialisti parlano della patologia”. 

I ricercatori del Politenico di Zurigo e dell’EMPA hanno sviluppato un impianto in idrogel che può aiutare a prevenire l’endometriosi. Questo sarebbe in grado di occludere con successo le tube di Falloppio, impedendo che il sangue arrivi nella cavità addominale causando infiammazioni, dolori e la formazione di tessuto cicatriziale.

Il vantaggio degli idrogel è che si gonfiano a contatto con un liquido. Il nuovo impianto misura inizialmente circa 2 millimetri, ma una volta inserito nelle tube con una procedura non chirurgica, esso espande fino a raggiungere più del doppio delle sue dimensioni originali.

L’idrogel agisce come una barriera contro il sangue, ma anche contro gli spermatozoi, agendo come un contraccettivo. È ancora difficile dire come l’impianto si comporterà a lungo termine: non si sa ancora se il blocco delle tube di Falloppio sia di per sé sufficiente a prevenire l’endometriosi.