Una struttura che dà il meglio ai malati

Importante riconoscimento per la sanità ticinese: il Centro Myosuisse ha ricevuto l'etichetta di centro di riferimento a livello elvetico per le malattie neuromuscolari nell'ambito del Piano federale sulle malattie rare che dal 2014 cerca di dare risposte alle tantissime persone che sono colpite da una o più delle 7-8'000 diverse malattie dette rare. In Svizzera ed Europa sono definite tali perché colpiscono meno di 5 persone su 10'000 abitanti, ma in realtà sono molto diffuse. In Ticino, si stima, che ne siano affette all'incirca 23'000 persone che, con le loro famiglie, sono confrontate con patologie difficili da diagnosticare, ma spesso gravi, croniche e progressive. La prima difficoltà sta nell'individuarle correttamente. Alcune hanno nomi che nel corso degli anni sono diventati ben conosciuti, come la mucoviscidosi (o fibrosi cistica), la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e la distrofia muscolare. Altre sono decisamente meno note: acatalasemia, osteogenesi imperfetta, sindrome di Ehlers-Danlos, Charcot-Marie-Tooth, malattia di Parsonage-Turner, atassia di Friedreich, macrotrombocitopenia, miastenia ecc. ecc.

Il Centro Myosuisse è basato a Lugano per i pazienti adulti (responsabile è il professor Claudio Gobbi) e a Bellinzona per quelli pediatrici (la coordinazione è affidata al professor Gian Paolo Ramelli). L'ottenimento della certificazione significa la conferma della bontà del lavoro fatto da 15 anni sul campo, nell'ambito del Neurocentro della Svizzera italiana e in collaborazione con diversi altri servizi come il Centro per le malattie rare della Svizzera italiana e la Piattaforma malattie rare della Svizzera italiana. Il suo scopo è quello di offrire ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari un'assistenza completa e competente, le cure più aggiornate ed efficaci, la migliore qualità di vita possibile. Tutti obiettivi che sono stati raggiunti come attestato dal riconoscimento nazionale che certifica che ai pazienti ticinesi vengono assicurate le terapie più avanzate ed efficaci disponibili.

"È importante sottolineare che si tratta di un centro interdisciplinare e interprofessionale, che valorizza eccellenti competenze già presenti sul territorio coordinando in particolare l'ambito pediatrico e quello dell'adulto" afferma il professor Alain Kaelin, direttore medico e scientifico del Neurocentro della Svizzera Italiana dove all'attività clinica si affianca quella scientifica. "L'attività di ricerca – spiega Alain Kaelin – è un prerequisito per essere riconosciuti come centro certificato, e grazie al lavoro del dottor Paolo Ripellino viene riconosciuta al Ticino una competenza specifica nell'ambito della ricerca che interessa le malattie neuromuscolari infiammatorie".