Le persone con malattie rare ancora beneficeranno di una migliore assistenza grazie al riconoscimento di sei nuove strutture specializzate, recentemente approvate dal Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek).
I Centri per le malattie rare sono servizi interdisciplinari a cui le persone senza una diagnosi stabilita e con un decorso complesso possono rivolgersi per esami diagnostici approfonditi. Inoltre, raggruppano diverse specialità mediche e coordinano la collaborazione tra diverse cliniche, istituti specializzati e ospedali.
"È estremamente importante che le persone ricevano una diagnosi tempestiva, poiché essa costituisce la base per scegliere gli esperti giusti nell’assistenza medica e influisce notevolmente sul trattamento", ha affermato Jean-Blaise Wasserfallen, presidente del kosek.
I sei nuovi centri si trovano a Losanna, Ginevra, Basilea, Berna, San Gallo e Zurigo. "Attualmente non esiste una struttura di questo tipo nella Svizzera italiana ma una procedura è in corso in Ticino perché si possa disporre di un centro specializzato per le malattie rare già il prossimo anno", ha specificato il professor Wasserfallen.
Una malattia è considerata rara quando colpisce meno di una persona su 2'000. Sono circa 600'000 le persone in Svizzera che soffrono di queste patologie croniche, gravi e invalidanti. Questi pazienti e le loro famiglie non hanno bisogno solo di un aiuto da un punto di vista clinico, ma anche sotto il profilo amministrativo, scolastico e professionale. E questi centro sono in grado di soddisfare tali necessità.