Michela (nome modificato, quello vero è noto alla redazione) ride, ti guarda curiosa. La mamma ci dice che ama andare in piscina, adora la musica. È golosa di gelato e preferisce gustarselo a casa, dove passa la maggior parte del tempo, quando non è a scuola. Ha otto anni, vive nel Sopraceneri ed è straviziata da zii e nonni. Come tanti bambini della sua età. Ma Michela non può fare tutto quello che, invece, fanno i suoi coetanei. È afflitta da epilessia mioclonica, non parla e non cammina e, da quando ha tre mesi, è colpita da continui spasmi muscolari, da stanchezza, nausea, vomito e da allucinazioni
Sedata dalle pastiglie
"Non ricordo più tutte le visite fatte, i viaggi della speranza, il calvario vissuto", ci racconta la mamma, spiegandoci che la figlia ha già provato oltre 50 medicamenti. "Ha preso migliaia di pastiglie, fino a nove al giorno, alle volte sembrava morta, incapace di sorridere. Come sedata alla vita", ci dice
La speranza dei genitori
Lo sconforto non ha però fatto desistere i genitori che, dopo aver visto un servizio del Telegiornale su un bambino californiano (vedi video), hanno deciso di rivolgersi al dottor Werner Nussbaumer. "Crediamo nella bontà del trattamento", precisa la mamma, spiegandoci che Michela dovrebbe assumere ogni giorno alcune dosi di gocce di cannabidiolo, il CBD, il componente non psicoattivo della marijuana.
Qualche giorno fa, l'Ufficio federale della sanità ha pero' negato l'autorizzazione.
Davide Paggi
Gallery image - "Voglio curare mia figlia con la canapa"
Lettera al consigliere di Stato
Nelle scorse settimane la madre di Michela ha deciso di inviare una lettera al consigliere di Stato Paolo Beltraminelli, dove ha raccontato il calvario della sua bimba, spiegandogli come i genitori abbiano provato di tutto. Al presidente del Governo ha chiesto di intercedere per cambiare le cose e di "prendere a cuore il nostro caso, e darci l'aiuto necessario affinché nostra figlia possa iniziare una terapia probabilmente miracolosa. Se così fosse, speriamo possa essere d'aiuto ad altri bambini con i suoi stessi problemi".
Jayden David
Jayden David è nato sette anni fa e a quattro mesi è stato colpito dalla prima crisi epilettica. E' affetto da una grave forma di epilessia, la sindrome di Dravet. Da allora per la famiglia del piccolo Jayden è iniziato un calvario. Le crisi si ripetevano per centinaia di volte al giorno e talvolta potevano durare ore. A 4 anni, su consiglio dei medici, il bimbo prendeva 22 differenti medicamenti e aveva già assunto 25.000 psicofarmaci. Senza benefici tangibili. Il padre ha allora deciso di affidarsi alla marjiuana. Si è rivolto al più grande dispensario della California. Lì acquista dei composti che contengono solo il 5% di THC, il suo costituente psicoattivo e il 95% di CBD o cannabidiolo, un elemento primario della marijuana che ha invece effetti sedativi, ipnotici, antiepilettici, antidistonici, antiossidanti e antinfiammatori. Ora Jayden ha una vita quasi normale. Il padre di Michela tra qualche settimana incontrerà quello di Jayden in California.
"La storia di Jayden James" il servizio di Alberto Engeli al Telegiornale