L'anti-Covid aiuterà anche Julia?

Da un anno tutto il mondo si concentra a combattere il coronavirus. E le altre malattie sono passate in secondo piano. Ma c’è chi durante la pandemia ha battaglie altrettanto importanti da vincere.

Julia è una bambina solare e curiosa, come tanti bambini alla sua età. Da poco ha compiuto sette anni, un’età in cui si imparano molte cose e si cresce velocemente. Ma per Julia la situazione è diversa. Poco più di un anno fa i genitori hanno ricevuta la diagnosi: la bambina è affetta da una malattia rara. La Sindrome di Sanfilippo, anche conosciuta come Alzheimer dei bambini.

L’aspettativa di vita di chi è affetto dalla Sindrome di Sanfilippo è di soli 15 anni. E finora manca una cura. La famiglia di Julia ha però deciso di non rimanere con le mani in mano e alcuni mesi fa ha deciso di fondare un’associazione. Ma in tempi di pandemia non è così semplice attirare l’attenzione della popolazione, che ora è quasi completamente assorbita dalla pandemia.

Di questo se n’è accorto pure Oswald Hasselmann, primario di neuropediatria che lavora al centro delle malattie rare della Svizzera orientale. "Quando usiamo nuovi metodi nelle terapie, dobbiamo sempre inoltrare richieste di finanziamento da parte di terzi. Per fare ciò si coinvolgono specialisti che fanno valutazioni. Specialisti che ora sono quasi totalmente occupati con questioni riguardanti il coronavirus e hanno quindi meno tempo per occuparsi di altre malattie, passate in secondo piano".

La situazione impedisce e rallenta l’affermarsi di nuovi approcci. Ma a lungo termine potrebbero scaturire benefici. "Un grande vantaggio è che siamo molto più connessi a livello nazionale, ma anche europeo e mondiale. Inoltre alcuni vaccini sviluppati ora con l’mRNA sono rivoluzionari, non solo per ciò che riguarda il trattamento del COVID, ma potrebbero essere usati anche per la terapia di malattie rare", sottolinea Hasselmann.

Una terapia è l’obiettivo della famiglia di Julia. Motivazione necessaria, per continuare un cammino, che per la famiglia di Julia continuerà anche quando la pandemia sarà finita.